Напишите нам

По материалам thebody.com | Перевод www.parniplus.ru | http://parniplus.ru/index.php/hiv-life/health/408-neiropatiia--rastyshaia-problema-dlia-ludei-s-vich

Начнем с самого простого. Если у вас уже есть нейропатия, то вы уже знаете, с чем имеете дело. Однако, возможно, у вас только недавно появились необычные ощущения в руках и ногах. Это может быть онемение, ощущение песка в обуви при ходьбе, покалывания. И вы тревожно гадаете – что же такое с вами происходит. Вы также можете бояться, что нечто подобное произойдет с вами в будущем, у вас может быть член семьи или друг с нейропатией, и вам важно понять, как лучше его поддержать.

Что такое нейропатия? По сути, это повреждение нервов. Можно сравнить это с коротким замыканием, которое мешает нормальной работе нервной системы. Это крайне сложное расстройство, у которого может быть много причин и не меньше вариаций в проявлениях. Несмотря на то, что нейропатия связана с уникальными симптомами, которых нет у какой-либо другой болезни, ее порою трудно диагностировать. Однако даже после диагноза прогноз остается неясным, потому что развитие нейропатии происходит по-разному в каждом отдельном случае..

Наша нервная система состоит из двух основных частей – центральная нервная система и периферическая нервная система. Центральная нервная система состоит из головного и спинного мозга, а периферическая нервная система состоит из нервов вне центральной нервной системы. Еще не запутались? Надеюсь, что нет.

В целом, существует два типа нейропатии. Если поврежден один-единственный нерв, то это называется мононейропатия. Если повреждено несколько или множество нервов, то это называется полинейропатия. Периферические нервы (отростки нервных клеток или нейронов) также называются нейтритами. Они напоминают электрические провода, а в качестве изоляции этих проводов используется вещество миелин. Именно миелин защищает нейтриты от физических повреждений и не дает электрическим импульсам повреждать ткань. Нейропатия возникает в результате повреждения или уничтожения самих нервных клеток или миелиновой оболочки. Именно поэтому можно сравнить нейропатию с обычным коротким замыканием, которое возникло из-за повреждения изоляции провода.

В большинстве случаев речь идет о той или иной форме периферической нейропатии – повреждении нервов в самых длинных нервных каналах, обычно – далеко от головного и спинного мозга. Это вызывает хорошо известные симптомы в конечностях (руки и ноги, в первую очередь, стопы и кисти), но иногда нейропатия может отражаться  на работе  внутренних органов.

Симптомы нейропатии очень многообразны, но чаще всего это онемение или потеря чувствительности; чувство покалывания; чувство жжения (особенно в стопах и кистях); зуд; разные виды хронической боли или комбинация некоторых или всех этих симптомов.

Большинство людей с улицы никогда в жизни не слышали про нейропатию, и даже большинство ВИЧ-положительных людей не знают о таком риске в их жизни. И это действительно очень странно, потому что только в США около двадцати миллионов человек страдают той или иной формой нейропатии. В большинстве случаев нейропатия является следствием диабета, химиотерапии, алкоголизма или физической травмы. Всего насчитывается около ста возможных причин нейропатии. Несмотря на это, заболевание практически неизвестно широкой публике, почему?

Как вы знаете, публичность имеет свою цену. Однако поскольку нет способа вылечить нейропатию, нет и смертельной схватки фармкомпаний за лидерство на этом рынке, нет возможных прибылей, так что ни одна фармкомпания не будет заниматься распространением информации о нейропатии. Им достаточно лишь увеличивать производство своих старых препаратов – обезболивающих, антидепрессантов и противосудорожных препаратов, которые могут уменьшить дискомфорт некоторых людей с этим заболеванием. Кроме того, не существует популярных образов людей с этими заболеваниями (Анджела Лансбери вряд ли обеспечит большие прибыли), у СМИ нет образов пациентов с нейропатией, которых можно сравнить с больными СПИДом детьми в Африке.

Существует и другая проблема активистов, которые занимаются борьбой с нейропатией. Это заболевание без каких-либо внешних проявлений: никакой сыпи, опухоли, искривлений конечностей, отеков или потери веса. Вы видите внешне абсолютно здорового человека, но при этом он может быть в настоящей агонии из-за нейропатии. Страдающим людям бывает очень сложно убедить окружающих, включая врачей и членов семьи, что у них действительно очень серьезная проблема. Неудивительно, что антидепрессанты иногда скорее помогают от депрессии, вызванной заболеванием, чем от его симптомов!

Чем дольше вы живете с этим заболеванием, тем лучше вы его понимаете, но в самом начале вы испытываете растерянность и не знаете, что делать. Многие врачи до сих пор лишь пожимают плечами – выражают сочувствие и говорят, что придется с этим жить. Для пациента уже и так живущего с ВИЧ это, пожалуй, самый негативный и депрессивный ответ из всех возможных.

Почему же врачи этого не понимают?

Проблема в том, что пациентам, живущим с ВИЧ, нужны врачи с холистическим подходом к лечению. Такой врач рассматривает каждый побочный эффект, препарат и связанную с вирусом проблему в связи с другой медицинской сферой. По счастью, многие специалисты по ВИЧ теперь стали «мастерами на все руки» в медицинском сообществе. Нужно не просто лечить вирус ВИЧ, нужно лечить все, что приходит вместе с ним, а в случае некоторых людей речь идет о содержимом небольшой медицинской энциклопедии.

Нейропатия – это опытный снайпер, который подстреливает вас как раз в тот момент, когда вы полностью спокойны насчет своей медицинской жизни. Она не приходит одновременно с вирусом или одновременно с началом терапии, она появляется гораздо позже – в результате лекарств, самого вируса или множества других причин. Это злобное, меняющее жизнь заболевание, которое протекает по-своему у каждого человека, и именно это затрудняет его лечение, и приводит врачей в такое же отчаяние, как и нас.

Однако, нужно сразу оговориться. У большинства людей с ВИЧ нет нейропатии. Современная статистика показывает, что как минимум треть ВИЧ-положительных людей сталкивается с проявлениями нейропатии, но это значит, что две трети прекрасно живут без нее! Однако для одного из трех или четырех людей с ВИЧ нейропатия представляет важную проблему, и чем продолжительнее становится жизнь с ВИЧ благодаря лечению, тем больше случаев нейропатии (по самым разным причинам) появляется.

Значит так, если у вас пока нет симптомов нейропатии, вам стоит знать, на что обратить внимание. Это может быть онемение одной ступни, которое никак не проходит. Это может быть покалывание в ступнях или руках в сочетании с онемением и, парадоксально, с болью. Прогрессирование нейропатии может привести к ослаблению мышц и той или иной степени инвалидизации. Такое уж это заболевание – может быть незначительным, может быть разрушительным, и существует множество его градаций. Врачи пытаются лечить симптомы с помощью различных препаратов и/или пищевых добавок и альтернативной медицины, и то, что помогает одному человеку, может не помочь другому человеку с полностью идентичными симптомами – понимаете, какая ситуация? К сожалению, даже сейчас нейропатия остается неизлечимым заболеванием, а все методы лечения направлены только на уменьшение симптомов.

Цель этой статьи совсем не в том, чтоб вогнать читателей в депрессию, а в том, чтобы представить реалистичную картину. Если вы будете знать, с чем имеете дело, то вам будет гораздо проще адаптироваться и найти новой болезни место в своей жизни.

Более того, даже в самом худшем случае вы сможете как можно раньше обратиться за помощью, что уменьшит влияние нейропатии на ваше самочувствие. Иногда для этого требуется много времени – приходится пробовать разные виды лечения, но большинство людей могут найти то, что принесет облегчение именно им.

Очень важно узнать обо всех подходах к вашему состоянию, а если ваш врач говорит вам, что он или она ничего не может сделать, то это относится лишь к полному излечению, но это совершенно неприемлемый подход к жизни с заболеванием. Ищите другого врача, найдите того, кто поддержит вас в желании контролировать проявления нейропатии, и если таким врачом окажется ваш постоянный инфекционист, то это большая удача. Если вы вооружитесь фактами, то сможете сотрудничать с медицинскими работниками, а не будете простым пассивным объектом односторонних отношений.

Однако следует учесть, что инфекционисты – это не невропатологи, их опыт и познания в отношении нейропатии могут быть очень ограничены. Кроме того, их время для приема пациентов может быть ограничено, и вряд ли их можно винить за вполне человеческое желание отделаться от вас поскорее, когда у них еще огромная очередь сидит в коридоре. Возможно, стоит сэкономить им время – заранее изучить существующую информацию и сделать список ваших симптомов на бумаге. Это покажет ваш конструктивный и сознательный подход к собственному лечению.

В конце концов, вы уже живете с ВИЧ. Вы достойны уважения за то, что вы уже преодолели, но как сказал сэр Френсис Бэкон в 1597 году: «Знание - сила».

Почему люди с ВИЧ страдают от нейропатии?

Это кажется ужасно несправедливым – вы инфицировались ВИЧ и начали лечение, вероятно, вы уже преодолели множество проблем, возможно, вы уже прошли через ад вторичных инфекций и психологических трудностей. Вы начали принимать терапию, возможно, у вас нет никаких побочных эффектов, а может быть они были у вас чуть ли не все. Большинство людей постепенно смиряются с тем, что теперь ВИЧ стал надоедливым, но постоянным спутником (прошу прощения перед теми, чья жизнь теперь лучше, чем когда-либо до ВИЧ). А потом, можно сказать, из неоткуда, появились новые, странные и неприятные симптомы. Через какое-то время вам ставится диагноз – периферическая нейропатия, и ваша жизнь навсегда меняется. У некоторых людей симптомы раздражают, но остаются очень незначительными. У тех, кому повезло меньше, нейропатия может стать причиной инвалидности и источником постоянной боли.

Большинство людей оказываются где-то посередине между этими двумя крайностями, но вполне понятно, если вы чувствуете, что в качестве проблемы вам вполне хватало и ВИЧ… хватит уже! Нейропатия застает вас врасплох, когда вам кажется, что у вас уже все схвачено. Так почему же именно нейропатия стала побочным эффектом жизни с ВИЧ?

Во-первых, нейропатия вовсе не встречается только у людей с ВИЧ. Диабетики и онкологические пациенты, прошедшие курс химиотерапии, страдают от нейропатии гораздо чаще, чем ВИЧ-положительные. Тем не менее, на ВИЧ-инфекцию все равно приходит значительная доля случаев нейропатии. Как уже говорилось, от 30% до 40% всех людей с ВИЧ становятся жертвами нейропатии, а возможно, реальные цифры еще выше. И статистика растет с каждым годом, главным образом, потому что люди с ВИЧ живут дольше, становятся все старше, и риск заболевания растет вместе с их возрастом.

Много лет бытовало мнение, что основная причина нейропатии у людей с ВИЧ – это некоторые антиретровирусные препараты, но благодаря нескольким крупномасштабным исследованиям мы знаем, что причиной может быть сам вирус, что, конечно, только запутывает дело. Кроме того, у людей с ВИЧ нейропатия может быть вызвана и другими причинами – болезнью Лайма, передозировкой витаминами, серьезными травмами, различными бактериальными инфекциями. Врачи объединяют все эти причины под названием «инфекционная нейропатия». Предполагается, что для ее лечения, нужно сначала избавиться от первопричины, но, к сожалению, почти всегда нейропатия остается, но хотя бы есть надежда, что хуже не станет.

Ваши шансы заполучить нейропатию увеличивает высокая вирусная нагрузка (даже при высоком уровне CD4), диабет и злоупотребление алкоголем. К другим факторам риска относятся: употребление кокаина и амфетаминов, лечение рака, заболевания щитовидной железы, дефицит витамина В12 и витамина Е. Однако учтите, что есть не меньше сотни возможных причин нейропатии и множество разновидностей заболевания, так что никаких гарантий тут быть не может.

Если посмотреть на различные причины, то большинство из них распространяются на ВИЧ-положительных. Но мы начнем с самого очевидного – антиретровирусные препараты. Мы им благодарны за жизнь, но мы все знаем, что за нее иногда приходится платить побочными эффектами. Главные подозреваемые здесь – нуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы (НИОТ), а точнее, так называемые d-препараты (ddI – диданозин, Видекс d4T – ставудин, Зерит). Тем не менее, очень важно отметить, что ddC больше не рекомендуется, а Зерит назначается лишь в очень редких ситуациях (в беднейших странах и при отсутствии других альтернатив лечению).

Другие НИОТ – Эпивир, Ретровир и Зиаген, а также ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы (ННИОТ) и ингибиторы протеазы не демонстрируют такой связи с жалобами на симптомы нейропатии, но комбинации многочисленных препаратов в случае множественной резистентности к лечению и сочетание с лекарственными препаратами от других проблем могут привести к неожиданным побочным эффектам. Нейропатия – один из таких эффектов. Недавние исследования показали, что даже наиболее современные препараты против ВИЧ могут играть роль в развитии нейропатии – это, конечно, не слишком обнадеживает.

Если предполагается, что нейропатия вызвана антиретровирусными или иными препаратами, то пациентам обычно рекомендуется прекратить прием этих препаратов и перейти на другие, но это может увеличить риск резистентности и сократить количество доступных вам препаратов. Хуже того, как уже говорилось выше, прекращение приема виновного препарата не излечит нейропатию, это лишь предотвратит ее дальнейшее развитие.

ВИЧ-положительные люди могут страдать от нейропатии, появившейся в результате естественного развития заболевания – самого вируса. ВИЧ может напрямую атаковать нервные клетки, что приводит к хорошо известным последствиям, однако определить, что именно вызвало нейропатию – лекарства, вирус, или и то, и другое – практически невозможно. А если вы вообще пытаетесь это определить, значит, нейропатия у вас уже есть.

Статистика показывает, что чем старше (и чем выше!) люди с ВИЧ, тем выше вероятность развития нейропатии. Однако это простая логика, ведь с начала эпидемии прошло лишь чуть больше тридцати лет. К сожалению, еще очень многое остается неизвестным, а исследования носят довольно эпизодический характер.

После прочтения всего этого, у вас может возникнуть желание потянуться к бутылке, вот только это очень плохая идея. Злоупотребление алкоголем само по себе может вызвать нейропатию!

Как сейчас лечится нейропатия

Вероятно, лучше начать с горькой правды – это необратимое повреждение нервов, а нервные клетки, как известно, не восстанавливаются. Если кто-то утверждает, что может «вылечить» нейропатию, то он в лучшем случае преувеличивает!
Несмотря на это, наихудшие симптомы нейропатии можно лечить и контролировать. Это не избавляет от заболевания, но делает вашу жизнь более сносной. Иногда врачи говорят, что можно вылечить нейропатию, но это значит, что можно вылечить причину вашей нейропатии, чтобы заболевание не прогрессировало дальше. Теоретически, если нейропатия только-только началась, то есть надежда на полное восстановление нервной ткани, если сами клетки еще живы. Однако, как правило, ВИЧ-ассоциированная нейропатия неизлечима, но ее симптомы можно облегчить.

Очевидно, что это не очень хорошие новости для тех, кто старается мыслить позитивно и ожидает, что его заболевание будет вылечено. Мы уже так привыкли к таблеткам и операциям против каждой болезни, что нам уже трудно смириться с мыслью, что нечто нельзя вылечить. Потом мы вспоминаем, что нам приходится иметь дело с ВИЧ, и от нейропатии точно также не получается найти излечения. Два неизлечимых заболевания, что за… !

Первый шаг, о котором мы уже говорили – найти врача, который будет внимательно выслушивать вас и описание ваших симптомов, будет верить вам и сочувствовать. В идеале это должен быть невропатолог. Это обычная история, что пациенты с нейропатией обходят кучу кабинетов, прежде чем их начинают воспринимать серьезно, а это дополнительный стресс… не лучшее начало курса лечения.

Предположим, что вы уже нашли своего специалиста. Если у него большой опыт, то он может поставить диагноз на месте (симптомы нейропатии по сути характерны только для нейропатии), но может и направить вас на дополнительные обследования для «официального подтверждения» диагноза, а также для того, чтобы определить степень повреждения нервной ткани.
В этом случае будьте готовы к тому, что значительная часть пациентов с нейропатией получает неопределенные результаты, причина их нейропатии остается неясна, но это, несомненно, именно нейропатия. Такое состояние называют идиопатической нейропатией, а в случае людей с ВИЧ по умолчанию считается, что причина в антиретровирусном препарате или самом вирусе (хотя на самом деле это может быть и другая из известных причин). Большинство специалистов не будут направлять вас на дополнительные тесты – они очень дороги, неприятны, а результаты часто неопределенные.

После получения диагноза и определения типа нейропатии, специалист, скорее всего, будет следовать стандартному набору типов лечения до тех пор, пока не подберет тот метод, который облегчит ваши симптомы. Если вам повезло, и ваш инфекционист имеет опыт в лечении ВИЧ-ассоциированной нейропатии, он может начать лечение сам, в другом случае вам понадобится направление к невропатологу.

Главный принцип лечения – сначала вылечить заболевание, которое стало причиной нейропатии, потом лечить ее симптомы.

Здесь представлено очень краткое описание подходов к лечению нейропатии с более-менее простым пояснением.
Как ни странно, но если вы поймете, что обычные, продаваемые без рецепта, обезболивающие (аспирин, ибупрофен, парацетамол) не помогают, то следующий шаг в лечении – антидепрессанты (может быть, они вам и так нужны). Наиболее распространенный первый препарат для контроля покалывания, жжения и тупой боли в стопах и ногах – амитриптилин, затем идет нортриптилин. Это так называемые трициклидные антидепрессанты. Они подавляют болевые сигналы в мозгу, но у них могут быть серьезные побочные эффекты (как у всех антидепрессантов).

Если это не поможет, то ваш врач может перевести вас на селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС) – это другой тип антидепрессантов. Он включает такие препараты как циталопрам, флуоксетин, флувоксамин, пароксетин и сертралин.
Если и эти препараты не помогут, то следующий шаг – противосудорожные препараты (лекарства от эпилепсии). По какой-то загадочной причине эти препараты могут успокаивать активность нейронов. Наиболее распространенные из них: карбамазепин и фенитоин, за ними идет второе поколение, у которого меньше побочных эффектов – прегабалин, габапентин, ламотригин, леветирацетам, окскарбазепин, тиагибин, топирамат и зонисамид. Карбамазепин, прегабалин и габапентин – это наиболее хорошо известные препараты из этой группы, но у многих людей они вызывают сильные побочные эффекты.

Я понимаю, что этот список препаратов и их классов покажется абсолютно бессмысленным большинству людей, но учитывая, что вы можете столкнуться с ними при подборе лечения, эта информация поможет вам лучше следить за новостями из области исследований.

Помните, что каждый из этих препаратов потенциально может взаимодействовать с препаратами против ВИЧ – всегда проверяйте возможную несовместимость с вашим врачом. Это факт жизни… препараты против ВИЧ всегда должны стоять у вас на первом месте.

Кроме того, вам могут прописать так называемые препараты для местной анестезии. Они выпускаются в форме пластырей или мазей. Лидокаин и капсаицин – это наиболее распространенные препараты против боли в ногах. Сильнодействующие пластыри с капсаицином могут оказаться очень полезным средством, хотя это не простое лечение, и поначалу оно вызывает сильный дискомфорт. Преимущество такого подхода в том, что вам не приходится глотать химические вещества каждый день, можно использовать местное средство раз в несколько недель.

Для многих людей достаточно одного или более этих препаратов, чтобы нейропатия стала терпимой, но если на вас ничего не действует, или препараты вызывают невыносимые побочные эффекты, либо боль такая сильная, что ее уже ничто не уменьшает, то остается последний класс препаратов – опиоиды. Врачи обычно начинают с небольших доз опиатов, таких как оксикодон или трамадол, очень часто они могут уменьшить боль в ногах, высокие дозы могут полностью замаскировать боль. Проблема в том, что эти препараты вызывают быстрое привыкание, и впоследствии придется увеличивать дозу, чтобы снять боль. Эти препараты вызывают сильнейшую зависимость вместе со всем, что с ней связано. Если вы принимаете опиаты, то вам понадобится врач, который присмотрит за вашим прогрессом и не позволит вам стать зависимым. И поверьте, зависимость от наркотиков приобрести гораздо проще, чем можно подумать.

Побочные эффекты препаратов против симптомов нейропатии побуждают многих людей обратиться к альтернативной медицине. Многие врачи рекомендуют физиотерапию, но это скорее нужно для предотвращения потери мышечной массы и мышечной слабости на фоне боли, но дискомфорт она не уменьшает, скорее наоборот. 

Психотерапия может помочь справиться с побочными эффектами препаратов или отчаянием, которое люди могут чувствовать, когда препараты не помогают. Многие люди пробуют йогу, акупунктуру, биологическую обратную связь, релаксацию, гипноз, визуализации и другие медитативные техники. Это уменьшает напряжение и помогает разуму адаптироваться к симптомам нейропатии.

Многие неврологические клиники сейчас предлагают разные методы электрической стимуляции (начиная от стимуляции участков кожи до операций, когда нервы стимулируются через спинной мозг, и до операций на самих нервах). Однако нет никаких гарантий успеха этих методов, они очень дороги и часто считаются последней надеждой.

Наконец, были все-таки проведены некоторые исследования пищевых добавок, особенно витаминов группы В, антиоксидантов и коэнзимов, таких как ацетил L-карнитин и альфа-липоевая кислота. Опять же, каждый пациент реагирует по-своему и то, что подходит одному, может совершенно не подойти другому человеку, но есть свидетельства в пользу того, что эти пищевые добавки могут облегчать симптомы.

Каждый человек уникален и по-своему реагирует на различные виды лечения. Многие люди хорошо реагируют на один препарат или терапию, но не на остальные. Было бы хорошо, взять одну форму нейропатии и применять для нее стандартный метод лечения с высокими шансами на успех! К сожалению, это невозможно, симптомы могут быть одинаковыми, но их влияние на человека уникально, и подход к лечению тоже довольно уникален. Важно, чтобы ваш врач, как минимум, относился к вам сочувственно, конструктивно подходил к лечению и обеспечивал вам постоянную поддержку на разных стадиях заболевания. Без этих ключевых элементов нейропатия – это очень одинокая болезнь, которая влияет на жизнь больше, чем можно подумать.

Поддержка со стороны врача, семьи и друзей, как физическая, так и эмоциональная, облегчает самые сильные симптомы и позволяет сохранять позитивный настрой, но это потребует усилий со стороны каждого.